MLD患者会について

 

設立年月日　　 　2009年8月22日

NPO法人認証日　2017年12月27日

 

本会は現在まで日本国内でおよそ20家族と連絡を取り合って情報を共有しています。子どもたちのQOL向上および病気治療に繋がる医療関係者との連携を行ない、治療法が開発される日が一日も早く来ることを願いながら活動をしています。

 

＜主な活動＞

・医療に携わる医師、製薬、医学生、看護学生を招いて開催する

・「MLD患者会セミナー」（年１回）

＜これまでの開催地＞

2023年　ザ・パークフロントホテル　AT USJ

2019年　新横浜プリンスホテル

2018年　大阪大学大学院

2017年　慈恵会医科大学

2016年　大阪大学大学院

2015年　横浜ラポール

 

・メーリングリスト、LINE、ZOOMによる会員間の情報共有

・難病診断を受けた患者家族への電話・メール相談

・先天代謝異常学会、JaSMin&McBank、国立成育医療研究センター等、医療・製薬会社関係者との連携

 

＜組織＞

理事5名　監事1名

 

＜会費＞

正会員　２千円/年

賛助会員（個人）千円以上/年（一口以上）

賛助会員（団体）１万円/年　（一口以上）

 

 

＜連絡先＞

本ホームページ上部メニュー「患者会への連絡・お問合わせ」フォームからお願いいたします。