猛暑の夏が過ぎ、少し秋めいてきました。今年の患者会セミナーの開催地は、患者家族も多い、九州・小倉にて行うことになりました。

　開催日　１１月２日（土）１２時〜１６時

　場所　リーガロイヤルホテル小倉　３階「オーキッド」

　住所　〒802−0001　北九州市小倉北区浅野2-14-2　電話　093-531-1121

〈プログラム〉

13:00～　開会　オープニング三味線演奏　津軽三味線奏者 椿正範 氏

13:15～　患者会会長挨拶

13:25～　来賓挨拶

13:30～　『15 分でわかるライソゾーム病と MLD』　酒井規夫先生（医誠会国際総合病院）

13:45～　トークセッション　患者家族の近況報告＆お悩み相談（アドバイザー酒井先生）

14:45～　休憩

15:00～　視線入力体験講習会　講師 小倉総合特別支援学校 本田 先生

15:55～　閉会挨拶

2019年以来、4年ぶりのセミナー開催です。

場所は大阪USJの目の前にある「ザ・パークフロント・ホテル　AT　USJ」（3Fオアフルーム）です。

患者家族23名、講師4名の他、ZOOMで参加する方も大勢いらっしゃいます。

リアル会場での参加はすでに締め切っておりますが、ZOOMで視聴希望の方は、患者会への連絡・お問い合わせフォームからご連絡下さい。

プログラムは以下の通りです。

2022年8月6日（土）リアル開催から急遽、Zoom開催に変更になりました。

13時から16時終了予定で始まったセミナー。

今回もおなじみ酒井先生の「MLD最前線」、金沢大・黒田先生「MLD酵素治療最前線」、大阪青山大・古藤先生「QOL尺度調査について」の3講演をたっぷり1時間半、質疑応答を含めて伺いました。

その後は、本セミナーのメインイベント「患者家族からの近況報告」

股関節手術の是非、緊張緩和の処方箋、尿路結石とクランベリーの効果などについて、患者家族同士だから話せるリアルな日常についての情報交換が行われ、気が付くと予定を1時間以上過ぎていました。

リアル開催は来年に持ち越しになりましたが、2023年こそはぜひ対面でのセミナー開催ができるよう、みなさん願って下さい。

2021年7月31日14時から開催された「リモート患者会ミーティング」には、11家族の方が参加され、予定の時刻を大幅に超えて17時30分まで、活発な情報交換がされました。

今回は、MLD患者家族の日常の様子や、おすすめ介護グッズ（「10万円までの医療機器用バッテリー補助金申請ができるようになったが、何がいいか？」「吸引器なら『ブルークロス　卓上型３電源吸引器　3WAY-750S-2』を使っているよ」）など、リモートならではのよさを活かした情報交換となりました。

会員の方は、「セミナー記録（会員限定）」にアップしてありますので、ぜひご覧下さい。

2021年患者会セミナーは7月31日(土)14時〜16時、リモート開催します

コロナ禍のため、リアル患者会の開催はこの夏も見送りとなりました。

しかしながら、会員間での情報共有の重要性はますます必要となっています。

一方で個人情報保護の観点から、今回は会員と関係者のみでの開催とさせて頂くことになりました。

会員の方々には、参加する際に必要なURLを近日中にメール配信いたします。

docomoや niftyおよび一部企業アドレスでメーリングリストに登録されている方は、メールサーバーの設定変更のために患者会メールが未達の方もいるようです。

7月に一通も配信されていない会員の方は、「患者会への連絡・お問い合わせ」タブまたは患者会メールアドレスにお問い合わせください。