サイトマップ

ブログ

患者会を支援して下さる皆様（敬称略）

2022年も、10件を超えるご支援をいただきました。ふるさと納税を利用した寄付も10名を越える方々からありました。本年度も引き続きご支援よろしくお願いいたします。

＜振込先＞

ゆうちょ銀行　

記号　10980　（店番　098）

番号　18198081　（口座番号

名義　

NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会

または　

金融機関コード　9900

店番　098　預金種目　普通

店名　〇九八店（ｾﾞﾛｷｭｳﾊﾁ店）

口座番号　１８１９８０８　

（個人）１０００円以上/年（一口以上）

（団体）１００００円/年

（一口以上）

2012年、フランスでベストセラーになったMLD患者家族の本　世界17カ国で翻訳　ｱﾝﾇ=ﾄﾞﾌｨｰﾇ･ｼﾞｭﾘｱﾝ著　平野暁人・訳　ぜひ一読下さい。

現在、日本語翻訳版は入手困難となっています。この本を置いてある図書館はこちらです。

増刷や電子書籍化希望、続編を読みたい！という声は、講談社さんへ直接お願いします！

フランスのMLD患者家族・アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアンさんの映画がDVD化されました。

腎不全、肺動脈肺高血圧症などの病気を患った５人の子供たちの何気ない日常生活を通して、生きることの素晴らしさを描く。観る者に勇気と感動を与えてくれるドキュメンタリー映画。上映会開催も募集中。